一條選擇的道路 -- 選擇正確的路是重要的；如何將一條路走得好，很多時候是更重要的

其實我很想寫些東西描述自己現在的心情，是希望博翔有機會長大後，能夠知道他父母當時的心情，因為做移植有很多是他父母的決定，而現在移植的接近失敗，雖然我們很努力的要金他的生命挽救回來，但是再來他人生很長的旅程裡，父母能陪他的，我們會陪他。而父母無法陪他的，也只能希望他知道我們當時的心情。

很希望他能到時至少向阿甘正傳裡面的那個斷了雙腿的中尉，最後能夠正面的面對他自己的人生，也正面的感謝救了他命的阿甘，雖然那已經幾乎是十年後了。

目前博翔腦出血的狀況是在所謂的急性期，這時腦內出血還在，最希望他能腦內止住流血，就能夠沒有生命的立即危險。

這段時間大約是一個星期，也就是目前博翔的狀況，這時會很想睡覺，醫師形容博翔就像是三四十天沒睡覺的人，所以這時多讓他睡是很好的。

接下來就是比較疏醒以後的平靜期，或者不是急性期也都可以叫做平靜期。這時的第一要務就是讓博翔腦內的血塊能夠慢慢的自行吸收，應該就是能自己慢慢隨著代謝流出來吧。

一般的小孩有50%的機率會有一半左右的腦出血能夠自行吸收，只是博翔因為血小板很低，希望奇蹟能幫助他。

再來就是要努力的幫博翔復健了。目前他的左腿與左手應該是都不太能動，所以等可以復健時，要把握黃金三個月的復健期，因為加護病房的主治醫師說，黃金三個月能復健到多少，大概博翔這一生面對的就是這樣的身體了。所以這會是陪著博翔的長期抗戰。

當然，整個可以開始幫博翔補充營養的時候，也很重要，因為他的腦部可以復原的話，需要很多的養分。

而在這整個過程裡，都還要持續注意著他白血病部份的發展。

總而言之，我們努力的目標應該是讓博翔成為一個沒有白血病負擔，但可能左半邊盡量不要有太多缺陷，身理與心裡都還能健康的一個男孩，在漸漸變成一個好的大人。

以前看很多二次大戰，獲越南戰爭片中，等著上戰場的親人回來的片段，其實很難理解。

只知道由戰場回來的親人心中會有很多變化，所以並不一定容易融入戰後的世界，

誰知等著博翔醒來，及再來要幫他復原的心情，才理解等著上戰場的親人回來的這些在家的人的難處。

你根本不知道他回來時，是否會有任何傷殘，心裡會是如何，你只能好好的接受一個傷殘回來的人，並鼓勵他，好好讓他復原，並且完整的接受他。

任何沒有做到時，就會像很多美軍由越南回來時，無法融入社會的事情。

現在才知道，所有在等中風復原的這些親人，心中的難處與容人的力量。

父母要好好努力，才有可能讓從戰場回來的博翔，再次好好的活出他生命的精彩。

今天早上在與加護病房的主治林醫師說明昨天博翔能說話的狀況後，林醫師覺得博翔的腦部出血應該至少穩定住了，

至於詳細狀況也要等明天的CT才能知道，但是一般在兒童身上，有50%的出血都會在兩周內消掉，但是博翔的白血球屬於不好的狀況，所以還要有許多的期待。

不過沒關係，至少狀況會一天比一天明朗，期待博翔能慢慢復原起來。

等待奇蹟的心情是複雜的，尤其是看到所有在兒童加護病房前的所有家屬。

如果肯定有奇蹟發生，那當奇蹟不發生時，你是會受不了的。

如果肯定沒有奇蹟發生，那當如果是你讓奇蹟連發生的機會都沒有，那就是你的錯了。

就像3/5我們決定不開刀，因為對博翔最好的就是等待奇蹟發生，於是決定不開刀看奇蹟能否發生。

接下來的很多很多步驟也會是像如此難以抉擇與煎熬，而一個真正的奇蹟一定是這麼一連串事物所接續起來的。

就像心經上: 

是諸法空相‧不生不滅‧不垢不淨‧不增不減

人類等待奇蹟，也是諸法中的一種法，奇蹟的發生本來就是"不生不滅‧不垢不淨‧不增不減 "。

我如果太期待他的發生，或不期待他的發生，都是違法的。

不生不滅‧不垢不淨‧不增不減，也就是當一個家屬在好好護持博翔目前最好的方法。

當然在醫護人員，以及一切可以有所為的地方，絕對是要積極救助的。

就像3/6那天，我跟加護病房的主治醫師說，就看博翔要不要讓我們就了，他就立刻很積極的澄清說，

他們一定會用所有的可能來就博翔。例如博翔的腦部的復原很需要蛋白質，可是3/6時，先灌進去的高單位牛奶其實有讓

博翔的胃出血(或是其他原因的胃出血)。即使如此還是要繼續餵的，因為兩害相權取其輕，急診的醫師們繼續的衝撞博翔身體的傷。

而當個心急的家屬，我們繼續機急的等待奇蹟。

今天傍晚七點我與博翔媽媽交班後，我開始做在旁邊，靜靜看著睡覺中的博翔，他的呼吸頗為平穩。

我開始發現到他原本都不太能動的左腳開始有些微的動作，更特別的是，這些動作都是左右腳一起動的。

雖然不是太大的動作，但是我開始能看到不是只有一下的動作。在幾天前我也有偶而看到他左腳的一次劇烈動作，但是後來就沒看到了。

護士也說他曾經看到過。

但是今天是斷斷續續，持續的。當然我心中是很有感覺的，只是怕是自己看到而已，所以當我看到持續約十幾分鐘後，我又請護士看了，

他也淡淡的說，他看到了。這護士是第一次看護博翔，所以他不一定知道我的心情。

過了約一個多小時，到了八點前後，我原本想趁會客時間(PICU的會客時間是8:00PM-8:30PM)到外面上個廁所再回來，所有在約8:20時，我有點跟博翔說

爸爸要去尿尿，我可能有點累了，並沒有要他抓抓我的手，然後我居然看到他點點頭，我有點更進入狀況了。

然後又看到他在弄弄他的鼻子，我就問他說是否鼻子癢癢，他又點點頭。我就又問他現在頭頭癢不癢，他搖頭，鼻子癢不癢，他點頭。

所以我很確定他會點頭搖頭了。

接著我聽到他好像發了一點點聲音，我就問他"博翔怎麼了"，我居然聽到他說"鼻塞"。我當然又再問了一遍，"博翔怎麼了"，這次他說"很塞"。

所以我知道他會講話了。

後來我又跟他說說是腳腳癢癢還是哪裡癢癢，他都能一直說是他的鼻子癢。而且還說要衛生紙，要擤鼻涕。給了他一次衛生紙後，

我就開始告訴他，不要擤鼻涕，要用嘴巴呼吸就好了。因為我好像有個印象用力擤鼻涕會升高腦壓。後來我與值班醫師確認了這件事。

還好我當時的第一反應就是一直叫博翔要用嘴巴呼吸，不要用力擤鼻涕。

等江醫師等到十點半，我就先回小套房了。明天再看看博翔了。

原本CML對小孩而言，要做移植或吃藥就是一個很難的決定。

吃要面對的是一輩子的吃藥，以及隨時的可能變化，雖然基力克是一個很優秀的標靶藥物。

移植是一條能根治，但是過程是比較危險的，國外期刊的成功率約是七成。因此當林口長庚的江東和醫師跟我們說的到目前為止的每一個CML

小孩都移植成功時，當父母的很難不想做移植的手術。

但是移植的路也是辛苦的，一條要走約一年半的路，為了紀錄這個一年半的移植的路，也為了讓博翔以及他可能的小孩知道這段過程，

還有我一直相信的，選擇兩條路中的一條雖然重要，把選擇的路走好更是重要。原本我想得的兩條路只有吃藥或移植成功而已。

結果真正現在我與博翔媽媽面對的兩條路，一條叫做移植成功，一條叫做移植幾乎失敗。而我們(博翔，博翔媽媽和我)被逼上了移植幾乎失敗。

這會是一條更辛苦的路，諷刺的是名稱還是一樣"一條選擇的道路"，但卻是一條不一樣的路了。

到了現在博翔昏迷的第六天了，他的兩個並進的療程:一個是白血病臍帶血移植的過程，另外一個是腦內出血的恢復過程。

白血病臍帶血移植的過程到目前為止還算順利，因為唯有這一個過程能加速的進行與成功，他才有可能在腦內出血的恢復過程的那一個戰場也能獲得勝利。

江醫師已經用了最高量的白血球促進劑設法讓臍帶血盡速長出來，而目前也的確看到博翔身上有越來越多臍帶血快要長出來的跡象了(身上有點紅斑，掉頭髮)。

可是再腦內出血的恢復過程，目前還是比較沒有進展。他的腦壓要能夠先降低，才能使腦水腫比較減低，然後才有可能開始透過博翔身體自身的循環將那些凝結的血塊

一步一步帶離開腦部，而不再有一大塊血塊壓著博翔的腦部，尤其是目前被壓著的意識部分。唯有意識部分不再被壓著，博翔才有可能醒來。

這些都是透過每一兩日可能的超音波的持續觀察中，所能看出來的。

目前博翔大腦裡的三條主要的血管都還算暢通，也就是他的大腦裡的三條主要的血管的血流都還算夠聰明，即使面對依些淹沒的稻田，也還知道如何繞過去。

只是這些目前淹沒的稻田要開始請託腦內的血小板盡速發揮凝血的功能，讓這些淹沒的稻田不要再有淹沒的跡象(也就是腦壓要能下來一些)，如此再來可能的平靜期，

博翔才有可能醒來，我們也才有可能陪他一起做復健的機會。

原本是要等到博翔平安做完臍帶血移植，順利回家以後，才要來寫這個部落格的緣起的，現在在另外一個很不一樣的心情下來寫這個部落格的緣起。

原本這個部落格是要記錄博翔與白血病抗爭，做完臍帶血移植成功以及順利回家的故事。已讓博翔知道當時他自己，他父母，以及大家對他的支持的點點滴滴。

由其是原本要決定移植或是用持續吃基力克的方式來對抗白血病。當時我們花來很多時間，找了國內用移植治療白血病幾乎是勝率最高的林口長庚江東和醫師，

已讓博翔可以在一年後，就沒有後顧之憂的遠離白血病。

博翔總共有兩袋的臍帶血輸注，第一袋順利，在第二袋輸注到一個多小時的時候，博翔突然發生可能的腦內出血，就因此到現在五天了，都還沒有起來。

諷刺的是，在他發生可能的腦內出血的約一個小時之前，江醫師還跟唯一在場的家屬的我說，他到目前為止，每一個CML的病人，都移植成功，所以我也很期待

好的成果。

而在3/5中午發生了腦內出血之後，這整個白血病的治療就完全變了顏色了。3/5下午約四點多一些，確定看到博翔一直都沒醒來，而右邊同孔幾乎完全放大，

博翔轉到兒童加護病房，我們家屬決定不開刀取出血塊(因為白血病移植期間，血小板低下，做那麼大的手術，可能直接在手術台就有事了)。因此我們開始了

陪博翔一起同時對抗白血病與腦內出血的雙重治療過程。

這是一個我們完全無法測底了解的醫學過程，我當作一個父親，我只知道，我們已經為博翔依據可能的長期的安全，而選擇了應該是正確的路。而小朋友的腦血管再怎麼樣應該也

不太會就引起那麼大的腦出血。

現在我也只能在這裡描述如何陪伴他的過程。

每天在醫院，看著博翔還未醒來的身影，躺在床上，左半邊幾乎都沒辦法動，右腳也只有一直再亂踢亂踢，右手則還很清醒的摸頭摸父母的手，

還有自己的頭。

在面對博翔昏迷的第五天，我原本無法想像博翔再來的樣子。在今天開車由林口長庚回家，經過醫院門口時，我看到一個右腳殘障的女孩，

在他媽媽陪伴下過馬路，我有了博翔回家後，可能的第一個可能的樣子。

在我下午一點多回到家，休息了兩個多小時後，在睡覺剛醒來躺在床上時，我開始想像以前看過的一些殘障人士，左半邊都不能動，但是右半邊卻還是

很認真的做畫，寫字，甚至還想到博翔的左半邊的顏面也許會有點垮，但是還可以吃力的說話的樣子。

一切的一切，至少他還是一個醒來的孩子，會叫我們爸爸媽媽，到時他有活下去的勇氣，我們也要有給他依靠的勇氣，以及要面對可能養他一輩子的機會。