結果天使生氣了!!!

小孩的白血病治療之臍帶血移植手術結果很糟糕,小孩目前在加護病房仍陷

昏迷中

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這次博翔的CML,也引起我們對自己生活,以及現代人生活的很多思考。

在博翔移植後的一年間,主要還是要遷就醫療上的限制。而等到一年後,比較沒有醫療限制了,

主要的生活型態改變以及健康觀念的執行,就是很重要的了。

 

 

剛好看到無患居的主人部落格裡的一段話:

 

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!owyDW6yCABbhH7FA7IqRjng-/article?mid=7706&prev=7722&next=7688

 

{我之所以會得癌症,經多年沉潛反省,多半是出在個性及情緒上,特別是在退伍前後幾年,個性耿介的我,求好心切,雖能嚴以律己,卻不能寬以待人,太有 主見而容不下異見,以致於理念與上級相左,本有機會在職務上更上一層樓,但一肚子的不合時宜,不見容於主流觀念,最後只有含怨帶淚自請提前退伍離開軍中。

  退伍後不知沉潛反省韜光養晦。像老驥伏櫪,仍妄想馳騁千里,結果事業徹底失敗,情緒陷入最低潮導致心魔引來病魔。

  揀石、砌石讓我在身的治療方面,不僅健康狀況越來越好,每日大量喝水,大量排汗,也促進了新陳代謝,更排盡了四年來的超高劑量化療在體內造成的 毒素。而在心靈的治療方面,讓我心無旁騖,逐漸體會出,不是我在操練石頭,而是石頭在磨練我的心性,常常看著我揀回來的任何石頭,那一個不是經過千萬年在 溪水中滾磨而成,揀回後又恰如其分,擺在適當位置,不僅捍衛了土地,更創造無限生機與豐富了庭院景觀。欣賞十年來的成果,不時與石頭對話,常有我看石頭多 嫵媚,石頭見我亦如是的感受!

  没想到在單純的揀石、砌石中,竟然對癌後,身、心、靈的總體治療中,會讓我的身體及不良的個性、情緒有這麼重大的改變。

  揀石、砌石讓我體悟,做人做事不能像糞坑的石頭一樣,又臭又硬,結果是自傷又傷人;要學溪水滾動的石頭,原本有稜有角,越磨越圓融,取之造景更堅守崗位利他而無我!}

 

也就是一定要多做流汗的事情,這樣才能保持身心的健康,不然博翔這整個移植過程中的化療藥物的影響會很嚴重。

當我在看CML到底應該是吃基力克,還是移植時。很多談到了移植的好處,但也說移植還是會有很多副作用。但是由上面無患居主人的簡短說明裡,

其實就義涵了針對這些副作用的解答,那也就是要修心與修身,用多流汗,多勞動,將移植過程中的不好物質好好排出去。

這也是為什麼我一直覺的選擇移植或選擇吃藥其實並不是最重要的部分,而是選擇了那一條路後,我們是怎麼去走這條路的。

我們要博翔走移植這條路,同時也要陪他把這一條路走得最好,也就是幫他找台灣目前做移植最好的醫生,過程中幫他好好注意。移植完,也要繼續教他,怎樣才是術後最好的保養。

很多人身體的過程,是醫生也不會告訴你的。就像我在看CML到底應該是吃基力克,還是移植時,看了一堆醫療期刊,裡面也沒告訴你要多運動,多流汗。但是這一定是有用的。

想到有人在移植後,竟然因為腎還是肝臟反而罹癌了,那也就是沒有好好注意的關係。

所以博翔回家後,也要他好好多喝水,多排尿,可以運動時,多運動,多排汗。

人生很多時候,重點並不只是在你選擇的哪一條路,更在於你是怎們走那一條路的。雖然我們現在還不知道這條路走下來會怎麼樣,但是我們只能選擇更用心的走好我們已經選擇的這一條路。

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博翔今天還算沒有太不舒服,昨晚輸完血小板以後,今天應該也沒有什麼太特別的。

早上他有點吐,打電話回家後,他還是不太舒服。後來我因此提早到醫院後,

看他精神已經好多了,原來護士堅持要他洗了個澡,後來就比較好了。

 

整天下來,博翔還是一直有點在無聊中,看著一個一個的美食節目,尤其是型男大主廚,

因為該節目有一個八分鐘料裡,來賓煮完後,會由阿基師示範,該如何煮。他說看這個節目時,

要我努力看,這樣他回家後,就可以要我煮給他吃。他說,這樣才不會像看其他的美食節目,常常都是白看了,因為看了又吃不到。

然後他也會碎碎念說,又要好久才能回家,還有明天還要打臍帶血。

 

其實,今天整天陪他下來,我心裡知道,他還是對於明天早上的臍帶血輸注,心裡有些害怕,這是因為周五的臍帶血輸注,

給他不少不舒服感,而且那種不舒服感還是有頗長的持續性。所以對於明天還要再來的重複一次臍帶血輸注,

會緩緩且持續的表現在他今天的各種言行裡。

 

讓我想到了,當人面對即將來臨的事件時,是選擇逃避,面對,放鬆,還是什麼表情?

博翔是小孩,不像大人會選擇用放鬆,或壓抑,會騙自己的方式。小孩就是會一直的想,然後表達在看電視,言談等等中。

人是在什麼時候才學會多樣性的面對明天的緊張呢?

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博翔在打了Bussafan的化療藥,總共十六瓶之後,就已經走上不能回頭的路了(其實第一瓶打下去就是了)。

他的造血功能也就是被完全抑制了(醫生選擇用{抑制}這個字,而不是消滅),然後在輸注第一次臍帶血的那一天(也就是+0天),他的白血球是一千左右,

第二天(也就是+1天)已經降到400,要降到100左右是為最低點,只要開始有往上爬,那就表是臍帶血值入了。

所以我們就再等個日子。

在+1天的時候,博翔的血小板已經降到三萬多了,所以我今天簽了同意書,醫院會開始幫他每天或每隔一天是需要輸打血小板,以維持生命。

同時在+1天的時候,博翔食慾還不錯,中午喝完了麥當勞的大碗玉米湯,下午吃了兩份燙青菜,晚上又吃了博翔媽媽帶的義大利麵。

      當然,他在下午的時候,其實是有將大碗玉米湯吐出來了約2/3左右。這時,我記起了一到移植病房時,博翔還在化療的時候,一直吐,

為了安慰還一直想吐的他,我就跟他說,你以前每天都要尿尿,大便,喝水,現在這幾天,會多了一樣正常的動作,那就是會吐。那時我自己雖然

只是因為要努力安慰他,而胡亂擠出的話,可是今天看到他在把這大碗玉米湯吐出來了約2/3左右時,他跟我說反正吐也吐習慣了,心中的感覺的確是非常的複雜。

 

只希望博翔能夠順利的撐過這一關,我心中是一直很確認我們會走過的。

 

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T: 爸爸,我不喜歡臍帶血。

K:爸爸知道,因為它讓你一直胸悶,肚子不舒服,尿尿有點噁心的味道,然後整個人又沒力沒力的,是不是?

   可是我們知道,能讓你再也不用繼續吃基力克,就只能這樣子。

T:我知道,所以不能討厭臍帶血,但是我討厭打臍帶血的感覺。

 

望著博翔無力的表情,乖順的臉龐上,有著表達了自己的意見後那種盡了一種effort的感覺,

心中好希望能真的有上帝能告訴我們百分之百,我們選擇的這條臍帶血的路,能夠百分之百的帶領我們走到我們要去的地方。

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博翔今天輸注第一次臍帶血輸注,目前為止順利。

剛輸完一陣子後,他有比較不舒服,那是正常的現象,

尤其尿尿會有些血,因為臍帶血會造成一點點溶血的現象,

後來博翔還是有點不舒服,然後江醫師要護士打了一次利尿劑,

博翔就尿了約900cc的水出來,就都看不到血,然後就舒服的睡著了。

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