目前分類:博翔在兒童加護病房的醫療救助 (7)

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博翔後來在3/26中午12:20在長庚林口醫院兒童加護病房安詳的走了。他的家人都陪伴在他旁邊。

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回到加護病房已經五天了,博翔的白血球依然都是小於兩百,希望白血球只是躲起來了,血球的逐漸回來是最重要的援軍,不然都會很麻煩。

五天前,她的白血球曾經有升到三百,再到一千五的兩天,希望那些去度假的白血球能回來。

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博翔昨天轉回一般隔離病房,但是今天就又轉回加護病房了。

 

因為博翔的腦出血須要讓腦壓別升高,否則他會更昏迷,所以加護病房會用3%的生理食鹽水讓他腦部脫水降壓。

但是當博翔腦中的血塊開始吸收時,得要將這些血塊等用尿尿的方式排出去,這又需要比較多的水才行,否則就會變成尿素氮(BUN)太高。

這個互相矛盾的地方需要臍帶血的植入,並且要生出足夠的白血球,血小板等,來支持他身體的其他地方,但是目前很珍貴的製造出來的白血球與血小板卻又可能花在受傷的腦出血部位,所以辛辛苦苦打得很多生血球的針,可能讓生出的白血球與血小板賺不夠花。

所以當覺得脫水才能降的腦壓比較穩定時,我們轉到了一般隔離病房,然後想要多點水才能排出去BUN,結果就又刺激到脫水才能降的腦壓。

這個循環只有先在兩端中持平,要等到植入的臍帶血越來越爭氣了,生出來的白血球與血小板不再賺不夠花,那就會越來越樂觀了。

這個在兩端中的持平,其實是很辛苦的過程,幾乎每個小時就有一隻針要打,然後博翔常常是昏昏的。

家屬的心就是吊在那裏的,就像今天轉入加護病房後,我也等到博翔尿了250cc出來我才敢離開,因為這表示他的腦袋有脫出水來了,腦壓降低了。

希望這個如此辛苦的在兩端中持平,要像是突出部之役中的聯軍,最後被巴頓將軍給解危了,所有在寒冬中的苦撐,都有了代價,也就是博翔腦中,為了降腦壓而脫水時,被一時之間忽略的其他腦細胞不要撐不住了。等到生出來的白血球與血小板不再賺不夠花,援軍就會來解救你們了。博翔的腦功能就不會被傷的太重了。

醫學上的奇蹟是這樣不懈的努力而來的,超過十點半時,江醫師跟我說了以上的原理,而我決定將他記下來,然後明天就再好好的做我該做的事,別太煩惱。

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今天博翔主要是胸悶,前兩三天先是體溫高,再來是血壓高。

每隔兩三天,加護病房的主治就會用超音波幫各個小孩病人檢查,已確定一些腦內有問題的小孩的狀況,

所以每隔兩三天就可以知道博翔腦內的血塊是否開始比較消一些,同時也可以知道小孩現在的腦壓是否維持正常,還是有增加。

而每天都會對博翔抽血檢查白血球以及其他血球,因為博翔每天幾乎都要輸入一到兩袋的血小板,約一袋的紅血球,同時也要看看他的臍帶血是否已經值入了。

每天也都要檢查他的感染指數,已確定他在兒童加護病房的開放空間中,沒有感染,博翔的主治江醫師已經每天都將抗生素的劑量拉到最高。

而抗排斥的藥物,讓博翔白血球盡快長出來的藥物,增加博翔免疫力的藥物,也都在適當的時候一一施打。

 

現在博翔每次出現一個症狀時,醫生們都要至少兩方會診,以判斷到底是移植這邊的事情,還是腦出血這邊的事情。

一個體溫高,就有可能是感染(那就很不好了),也有可能是移植時,臍帶血已經要值入的現象,所以兩方都要好好觀察,而同時博翔的體溫如果過高,則會使的腦內的循環加速,而可能對博翔腦內細胞的破壞加劇,所以也要控制住。

一個血壓高,有可能是為了臍帶血本身的影響,也可能是其他藥物的影響,而血壓高會使得腦內再次出血的機會升高,所以要比較積極的用降血壓的藥,但是因為並不是太清楚為何血壓高,所以要四到六小時監督一次血壓,已確定是否要繼續。

一個胸悶,有可能是腦出血引其神經的異常,而影響呼吸,也可能是臍帶血值入的抗排斥作用發生在胃或腸道,引起類似胃食道逆流或其他。

 

而在如此醫生們的奮戰中的博翔,其實是很不舒服的,一般病人面對一種腦出血或是臍帶血值入就已經夠不舒服了,他還面對的這麼多需要如此有經驗的醫師詳細斟酌的困境,希望上天能對博翔有多一些憐憫與疼愛,讓他好受一點。

而隨著臥床的時間增加,他腳與手的肌力也比較虛弱,今天江醫師要他將腳撐住一下,他也不太有力去撐住。

一條坎坷的路,我們繼續陪著博翔,而每天都會看到他自己留了不少眼淚,雖然他都沒有告訴我們,只是常常在他身旁看到他的眼角有淚水留下來。

加油!!!

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今天早上在與加護病房的主治林醫師說明昨天博翔能說話的狀況後,林醫師覺得博翔的腦部出血應該至少穩定住了,

至於詳細狀況也要等明天的CT才能知道,但是一般在兒童身上,有50%的出血都會在兩周內消掉,但是博翔的白血球屬於不好的狀況,所以還要有許多的期待。

不過沒關係,至少狀況會一天比一天明朗,期待博翔能慢慢復原起來。

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今天傍晚七點我與博翔媽媽交班後,我開始做在旁邊,靜靜看著睡覺中的博翔,他的呼吸頗為平穩。

我開始發現到他原本都不太能動的左腳開始有些微的動作,更特別的是,這些動作都是左右腳一起動的。

雖然不是太大的動作,但是我開始能看到不是只有一下的動作。在幾天前我也有偶而看到他左腳的一次劇烈動作,但是後來就沒看到了。

護士也說他曾經看到過。

但是今天是斷斷續續,持續的。當然我心中是很有感覺的,只是怕是自己看到而已,所以當我看到持續約十幾分鐘後,我又請護士看了,

他也淡淡的說,他看到了。這護士是第一次看護博翔,所以他不一定知道我的心情。

過了約一個多小時,到了八點前後,我原本想趁會客時間(PICU的會客時間是8:00PM-8:30PM)到外面上個廁所再回來,所有在約8:20時,我有點跟博翔說

爸爸要去尿尿,我可能有點累了,並沒有要他抓抓我的手,然後我居然看到他點點頭,我有點更進入狀況了。

然後又看到他在弄弄他的鼻子,我就問他說是否鼻子癢癢,他又點點頭。我就又問他現在頭頭癢不癢,他搖頭,鼻子癢不癢,他點頭。

所以我很確定他會點頭搖頭了。

接著我聽到他好像發了一點點聲音,我就問他"博翔怎麼了",我居然聽到他說"鼻塞"。我當然又再問了一遍,"博翔怎麼了",這次他說"很塞"。

所以我知道他會講話了。

後來我又跟他說說是腳腳癢癢還是哪裡癢癢,他都能一直說是他的鼻子癢。而且還說要衛生紙,要擤鼻涕。給了他一次衛生紙後,

我就開始告訴他,不要擤鼻涕,要用嘴巴呼吸就好了。因為我好像有個印象用力擤鼻涕會升高腦壓。後來我與值班醫師確認了這件事。

還好我當時的第一反應就是一直叫博翔要用嘴巴呼吸,不要用力擤鼻涕。

等江醫師等到十點半,我就先回小套房了。明天再看看博翔了。

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到了現在博翔昏迷的第六天了,他的兩個並進的療程:一個是白血病臍帶血移植的過程,另外一個是腦內出血的恢復過程。

白血病臍帶血移植的過程到目前為止還算順利,因為唯有這一個過程能加速的進行與成功,他才有可能在腦內出血的恢復過程的那一個戰場也能獲得勝利。

江醫師已經用了最高量的白血球促進劑設法讓臍帶血盡速長出來,而目前也的確看到博翔身上有越來越多臍帶血快要長出來的跡象了(身上有點紅斑,掉頭髮)。

可是再腦內出血的恢復過程,目前還是比較沒有進展。他的腦壓要能夠先降低,才能使腦水腫比較減低,然後才有可能開始透過博翔身體自身的循環將那些凝結的血塊

一步一步帶離開腦部,而不再有一大塊血塊壓著博翔的腦部,尤其是目前被壓著的意識部分。唯有意識部分不再被壓著,博翔才有可能醒來。

這些都是透過每一兩日可能的超音波的持續觀察中,所能看出來的。

目前博翔大腦裡的三條主要的血管都還算暢通,也就是他的大腦裡的三條主要的血管的血流都還算夠聰明,即使面對依些淹沒的稻田,也還知道如何繞過去。

只是這些目前淹沒的稻田要開始請託腦內的血小板盡速發揮凝血的功能,讓這些淹沒的稻田不要再有淹沒的跡象(也就是腦壓要能下來一些),如此再來可能的平靜期,

博翔才有可能醒來,我們也才有可能陪他一起做復健的機會。

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