目前分類:博翔在加護病房時,大家的心情 (5)

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長庚醫院到我暫住的房間的路上,目前正盛開著六月雪(流蘇)。

中大湖畔也有很多六月雪。博翔平鎮的文化國小校園也有不少六月雪,那還在他的打掃區域。

以前在台大的椰林大道與醉月湖旁也有六月雪。

有一次跟博翔在中大湖畔散步看到六月雪,我跟博翔講說這是很漂亮的六月雪,尤其長在湖畔,每年只有這時候開花,很漂亮。

博翔說,他最討厭六月雪,尤其是開花的時候,因為他的打掃區域有很多六月雪,每次開花時都要打掃很麻煩,有時他還會趁著老師沒看到,把花搖下來,希望下次可以少掃一些。

天真務實的博翔,希望他也能把他現在所有的力氣放在長出血球來。希望現在所有所有人對他的祝福,祈禱與關心,都能夠化做幫助他長出每一顆白血球的力量。

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今天回家時,博翔住同社區的同學說有東西要給博翔,是同學們摺的紙鶴,簡單與同學及同學爸媽說了病情,就拿到了一大袋的紙鶴與六角的球球。

看到六年六班同學為博翔折的那麼多紙鶴(大概有接近一千支),好希望每一隻都能畫作幫助博翔呼吸,或是除掉他的腦出血等等的力量,幫助躺在床上虛弱的博翔。

我拿了一大桶的紙鶴出來,放在博翔的房間,其他的晚上帶到醫院給博翔看。

聽人家說當一個人在有點昏迷的時候,有時人的精神會去神遊一下再回來,希望博翔如果機會感受到大家的關心時,能夠多些力氣。

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目前博翔腦出血的狀況是在所謂的急性期,這時腦內出血還在,最希望他能腦內止住流血,就能夠沒有生命的立即危險。

這段時間大約是一個星期,也就是目前博翔的狀況,這時會很想睡覺,醫師形容博翔就像是三四十天沒睡覺的人,所以這時多讓他睡是很好的。

接下來就是比較疏醒以後的平靜期,或者不是急性期也都可以叫做平靜期。這時的第一要務就是讓博翔腦內的血塊能夠慢慢的自行吸收,應該就是能自己慢慢隨著代謝流出來吧。

一般的小孩有50%的機率會有一半左右的腦出血能夠自行吸收,只是博翔因為血小板很低,希望奇蹟能幫助他。

再來就是要努力的幫博翔復健了。目前他的左腿與左手應該是都不太能動,所以等可以復健時,要把握黃金三個月的復健期,因為加護病房的主治醫師說,黃金三個月能復健到多少,大概博翔這一生面對的就是這樣的身體了。所以這會是陪著博翔的長期抗戰。

當然,整個可以開始幫博翔補充營養的時候,也很重要,因為他的腦部可以復原的話,需要很多的養分。

而在這整個過程裡,都還要持續注意著他白血病部份的發展。

總而言之,我們努力的目標應該是讓博翔成為一個沒有白血病負擔,但可能左半邊盡量不要有太多缺陷,身理與心裡都還能健康的一個男孩,在漸漸變成一個好的大人。

 

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以前看很多二次大戰,獲越南戰爭片中,等著上戰場的親人回來的片段,其實很難理解。

只知道由戰場回來的親人心中會有很多變化,所以並不一定容易融入戰後的世界,

誰知等著博翔醒來,及再來要幫他復原的心情,才理解等著上戰場的親人回來的這些在家的人的難處。

你根本不知道他回來時,是否會有任何傷殘,心裡會是如何,你只能好好的接受一個傷殘回來的人,並鼓勵他,好好讓他復原,並且完整的接受他。

任何沒有做到時,就會像很多美軍由越南回來時,無法融入社會的事情。

現在才知道,所有在等中風復原的這些親人,心中的難處與容人的力量。

父母要好好努力,才有可能讓從戰場回來的博翔,再次好好的活出他生命的精彩。

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等待奇蹟的心情是複雜的,尤其是看到所有在兒童加護病房前的所有家屬。

如果肯定有奇蹟發生,那當奇蹟不發生時,你是會受不了的。

如果肯定沒有奇蹟發生,那當如果是你讓奇蹟連發生的機會都沒有,那就是你的錯了。

就像3/5我們決定不開刀,因為對博翔最好的就是等待奇蹟發生,於是決定不開刀看奇蹟能否發生。

接下來的很多很多步驟也會是像如此難以抉擇與煎熬,而一個真正的奇蹟一定是這麼一連串事物所接續起來的。

 

就像心經上: 

是諸法空相‧不生不滅‧不垢不淨‧不增不減

 

人類等待奇蹟,也是諸法中的一種法,奇蹟的發生本來就是"不生不滅‧不垢不淨‧不增不減 "。

我如果太期待他的發生,或不期待他的發生,都是違法的。

不生不滅‧不垢不淨‧不增不減,也就是當一個家屬在好好護持博翔目前最好的方法。

 

當然在醫護人員,以及一切可以有所為的地方,絕對是要積極救助的。

 

就像3/6那天,我跟加護病房的主治醫師說,就看博翔要不要讓我們就了,他就立刻很積極的澄清說,

他們一定會用所有的可能來就博翔。例如博翔的腦部的復原很需要蛋白質,可是3/6時,先灌進去的高單位牛奶其實有讓

博翔的胃出血(或是其他原因的胃出血)。即使如此還是要繼續餵的,因為兩害相權取其輕,急診的醫師們繼續的衝撞博翔身體的傷。

 

而當個心急的家屬,我們繼續機急的等待奇蹟。

 

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