目前分類:緣起 (3)

瀏覽方式: 標題列表 簡短摘要

其實我很想寫些東西描述自己現在的心情,是希望博翔有機會長大後,能夠知道他父母當時的心情,因為做移植有很多是他父母的決定,而現在移植的接近失敗,雖然我們很努力的要金他的生命挽救回來,但是再來他人生很長的旅程裡,父母能陪他的,我們會陪他。而父母無法陪他的,也只能希望他知道我們當時的心情。

很希望他能到時至少向阿甘正傳裡面的那個斷了雙腿的中尉,最後能夠正面的面對他自己的人生,也正面的感謝救了他命的阿甘,雖然那已經幾乎是十年後了。

khsu001 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

原本CML對小孩而言,要做移植或吃藥就是一個很難的決定。

吃要面對的是一輩子的吃藥,以及隨時的可能變化,雖然基力克是一個很優秀的標靶藥物。

移植是一條能根治,但是過程是比較危險的,國外期刊的成功率約是七成。因此當林口長庚的江東和醫師跟我們說的到目前為止的每一個CML

小孩都移植成功時,當父母的很難不想做移植的手術。

但是移植的路也是辛苦的,一條要走約一年半的路,為了紀錄這個一年半的移植的路,也為了讓博翔以及他可能的小孩知道這段過程,

還有我一直相信的,選擇兩條路中的一條雖然重要,把選擇的路走好更是重要。原本我想得的兩條路只有吃藥或移植成功而已。

結果真正現在我與博翔媽媽面對的兩條路,一條叫做移植成功,一條叫做移植幾乎失敗。而我們(博翔,博翔媽媽和我)被逼上了移植幾乎失敗。

這會是一條更辛苦的路,諷刺的是名稱還是一樣"一條選擇的道路",但卻是一條不一樣的路了。

khsu001 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

原本是要等到博翔平安做完臍帶血移植,順利回家以後,才要來寫這個部落格的緣起的,現在在另外一個很不一樣的心情下來寫這個部落格的緣起。

 

原本這個部落格是要記錄博翔與白血病抗爭,做完臍帶血移植成功以及順利回家的故事。已讓博翔知道當時他自己,他父母,以及大家對他的支持的點點滴滴。

由其是原本要決定移植或是用持續吃基力克的方式來對抗白血病。當時我們花來很多時間,找了國內用移植治療白血病幾乎是勝率最高的林口長庚江東和醫師,

已讓博翔可以在一年後,就沒有後顧之憂的遠離白血病。

博翔總共有兩袋的臍帶血輸注,第一袋順利,在第二袋輸注到一個多小時的時候,博翔突然發生可能的腦內出血,就因此到現在五天了,都還沒有起來。

諷刺的是,在他發生可能的腦內出血的約一個小時之前,江醫師還跟唯一在場的家屬的我說,他到目前為止,每一個CML的病人,都移植成功,所以我也很期待

好的成果。

而在3/5中午發生了腦內出血之後,這整個白血病的治療就完全變了顏色了。3/5下午約四點多一些,確定看到博翔一直都沒醒來,而右邊同孔幾乎完全放大,

博翔轉到兒童加護病房,我們家屬決定不開刀取出血塊(因為白血病移植期間,血小板低下,做那麼大的手術,可能直接在手術台就有事了)。因此我們開始了

陪博翔一起同時對抗白血病與腦內出血的雙重治療過程。

這是一個我們完全無法測底了解的醫學過程,我當作一個父親,我只知道,我們已經為博翔依據可能的長期的安全,而選擇了應該是正確的路。而小朋友的腦血管再怎麼樣應該也

不太會就引起那麼大的腦出血。

現在我也只能在這裡描述如何陪伴他的過程。

khsu001 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()